Endometriose ist eine Krankheit, die mit starken Schmerzen während der Menstruation einhergehen kann, aber nicht muss. Und sie ist weitverbreitet: Zehn bis 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren entwickeln eine Endometriose. Trotzdem bleibt die Krankheit oft unerkannt – vielen ist sie gar nicht erst ein Begriff. Wie kann das sein? Was steckt hinter dieser Krankheit?

Von einer Endometriose spricht man dann, wenn Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle auftritt - beispielsweise an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell. Wird dieses Gewebe nicht vom Körper abgebaut, kann es sich zu Zysten oder Entzündungen, sogenannten Endometriose-Herden entwickeln.

Diese können unter anderem zu Blutungen in der Bauchhöhle, Organschäden oder Unfruchtbarkeit führen. Bei etwa 40 bis 60 Prozent der Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch steckt eine Endometriose dahinter.

Endometriose kann sich auf sehr unterschiedliche Art äußern. Manche Betroffene haben gar keine Schmerzen, andere leiden unter extremen Regelschmerzen. Da helfe auch keine Schmerztablette mehr, sagt Sylvia Mechsner, Gynäkologin und Leiterin des Endometriosezentrums der Berliner Charité.

Weitere Symptome, die mit den Schmerzen einhergehen können, sind: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen. Aber auch Unterleibsschmerzen in der Woche vor der Menstruation und Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang oder Geschlechtsverkehr können ein Hinweis auf Endometriose sein.

Wer bei dieser Beschreibung der Symptomatik hellhörig wird und sich darin – vielleicht auch nur in Teilen – wiederfindet, der sollte das Gespräch mit dem Frauenarzt oder der Frauenärztin suchen. Die Europäische Endometriose Liga bietet außerdem einen Online-Test an, der einen Hinweis auf eine bestehende Erkrankung geben, auf keinen Fall aber die ärztliche Untersuchung ersetzen kann.

Die Endometriose Vereinigung Deutschland empfiehlt bei einem Verdacht auf Endometriose folgende Untersuchungen:

• Anamnese: Befragung über die Schmerzsymptomatik und den Allgemeinzustand
• sorgfältige Tast- und Ultraschalluntersuchung
• ggf. weitere Untersuchungsverfahren, z.B. eine Darmspiegelung

Die einzig sichere Variante, eine Diagnose zu stellen, ist ein operativer Eingriff. Was aber keinesfalls heißt, dass das immer notwendig ist, betont Sylvia Mechsner: "Natürlich kann man mit einer vernünftigen Anamnese Endometriose richtig diagnostizieren. Das heißt, sich wirklich erzählen lassen, wie das alles war." Und die richtigen Fragen stellen: "Wann haben die Beschwerden angefangen? Waren die Regelschmerzen von Anfang an da? Wie war das mit der Pilleneinnahme?"

Oft kommt es aber gar nicht oder erst spät zur Diagnose. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung vergehen im Durchschnitt bis zu zehn Jahre. Fehldiagnosen wie Entzündungen der Eierstöcke oder PMS (prämenstruelles Syndrom) werden häufiger gestellt als die richtige Diagnose.

Warum dauert das so lange? Endometriose-Expertin Sylvia Mechsner sieht da ein gesellschaftliches Problem. Mädchen und Frauen bekämen bei Regelschmerzen oft gesagt: Stell dich nicht so an. "Und so kommt es wahrscheinlich dazu, dass die dann schnell auch denken: Das ist so, damit muss ich mich abfinden."

Die Erfahrung hat auch Franka Frei gemacht. Sie hat das Buch "Periode ist politisch – ein Manifest gegen das Menstruationstabu" geschrieben und findet: Über die Menstruation werde viel zu wenig gesprochen.

Schwerwiegende Konsequenzen wie zum Beispiel, dass Sylvia Mechsner - wie viele andere Wissenschaftlerinnen auch - Schwierigkeiten hat, Forschungsgelder zu bekommen. Dabei wäre genau das wichtig, denn bisher weiß man immer noch zu wenig über Endometriose. Die Krankheit sei schwer zu beforschen, erklärt Mechsner: "Es gibt kein Tiermodell, keine Zellkulturen, weil das gutartige Zellen sind. Also die Forschungskonzepte sind schwierig. Und nach wie vor haben wir keine wirkliche Idee, was jetzt die Grundlage dieser Erkrankung ist."