Die drei Frauen waren schon ziemlich aufgeregt, als sie eingeladen wurden, ihre Selbsthilfegruppe bei einem Termin mit Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) in Erfurt zu vertreten. Lange hatten sie überlegt, was sie ihn konkret fragen würden.

Die Krankheit, die die Frauen quält, ist das Lipödem. Ein Lipödem ist eine chronische Krankheit, die durch eine ungleichmäßige Fettverteilung im Körper gekennzeichnet ist. Dies führt zu einer übermäßigen Ansammlung von Unterhautfettgewebe, insbesondere an den Hüften, Oberschenkeln, Knien und Unterschenkeln.

Die Symptome können sich mit der Zeit verschlimmern und dazu führen, dass die betroffenen Körperbereiche schmerzhaft und empfindlich werden. Es ist nicht heilbar, extrem schmerzhaft und auch psychisch sehr belastend.

Ute Rath beispielsweise leidet seit ihrem 30. Lebensjahr darunter, auf eine Diagnose musste sie allerdings bis 2022 warten. Denn über die Krankheit und ihre Ursachen ist wenig bekannt. "Weil es fast nur Frauen betrifft, wird halt weniger geforscht", sagt Ute Rath. "Deshalb wissen die Ärzte auch zu wenig. Sie schicken dich weg mit dem Rat, weniger zu essen. Das tut schon weh."

Deshalb wollten die Thüringerinnen auch von Lauterbach wissen, wie es aussieht mit mehr Fachärzten für Lipödem-Betroffene, erzählt Babette B. und war sehr enttäuscht, dass der Minister auswich. Das Thema gehöre auf die Landesebene. Dort liegen aber laut Thüringer Gesundheitsministerium nicht einmal Betroffenen-Zahlen vor, "da eine detaillierte Datenanalyse mit einem erheblichen technischen und zeitlichen Aufwand verbunden wäre".

Babette selbst hat nach vielen vergeblichen Versuchen schließlich einen Arzt in Düsseldorf gefunden, der sich mit dem Lipödem auskennt und bei dem sie jetzt in Behandlung ist.

Fast vier Millionen Menschen in Deutschland teilen das Schicksal der beiden Frauen. "Man steckt jahrelang ständig in irgendwelchen Diäten, macht Sport und nichts hilft. Und niemand weiß, dass man eigentlich eine unheilbare Krankheit hat", sagt Babette.

Der Schmerz, so sagen die Frauen, sei ständig da. "Das ist ein Schmerz, wie wenn Ameisen langsam an dir hochkrabbeln, oder als wenn du dich in ein Brennnesselfeld setzt." Dazu kommen nicht nur die abschätzigen Blicke aus dem Umfeld und die kränkenden Sprüche. Denn das Lipödem hat auch gesundheitliche Folgen. Ute Rath hat beispielsweise inzwischen zwei Knie-OPs hinter sich.

Begegnet sind die beiden sich in einer ganz besonderen Selbsthilfegruppe in Erfurt. Babette hat sie gegründet und "Lebe Liebe Lache" genannt. Das Besondere beschreibt sie so: "Wir sitzen hier nicht im Kreis und jammern. Wir sind nämlich nicht nur krank, wir sind auch ganz besondere Frauen."

Ihr Ziel ist es, einander zu helfen, Aufklärung zu leisten und in der Politik das Bewusstsein für das Lipödem zu stärken. "Aber es gehört auch dazu, dass man auch mal sich in den Arm nimmt und füreinander da ist" ergänzt Ute Rath.

Denn der Alltag mit dieser Krankheit sei schwer genug, erzählen Ute und Babette. "Es ist ein ständiger Kampf." Beispiel Kompressionsstrümpfe. Einmal im halben Jahr bekommen die Betroffenen diese verschrieben. "Wenn man ganz viel Glück hat, verschreibt der Arzt noch eine Wechselversorgung“", erzählt Ute. "Das ist natürlich unwahrscheinlich unhygienisch!"

Und auch, wenn die inzwischen schön aussehen und in allen möglichen Farben erhältlich sind, trägt niemand sie gern. "Sie sind mühsam anzuziehen, man schwitzt, es reibt und das ist nicht lustig. Nichts an dieser Krankheit ist lustig."

Auch bei der Arbeit ist es schwer. Die Kolleginnen und Kollegen wissen zwar Bescheid und haben viel Verständnis. Trotzdem kann niemand sich vorstellen, wie es ist, ständig Schmerzen zu haben. Babette erzählt: "Ich hatte in meinem Arm mehrere Wochen lang solche Krämpfe, dass ich ihn am liebsten abgehackt hätte. Ich konnte nicht schlafen und gar nichts."

Linderung verschafft auch die Lymphrainage. Doch auch die darf nur sechsmal verschrieben werden. Außer, es gibt eine gute Begründung für häufigere Anwendungen. Und genau deshalb, so Babette, brauche es Aufklärung bei den Ärzten. "Das Lipödem kommt im Medizin-Studium so kurz vor, dass viele Ärzte sich nicht genug damit auskennen."

Die Adressen der Ärzte, mit denen die Frauen gute Erfahrungen gemacht haben, werden in der Gruppe ausgetauscht. Ebenso wie die schlechten Erfahrungen. "Wir brauchen mehr Verständnis, dass wir nicht abgestempelt werden. Wenn in deiner Krankenakte einmal Adipositas steht, gucken ganz viele Ärzte nicht weiter", berichten beide Frauen.

Wirklich Abhilfe gibt es erst durch eine Fettabsaugung. Der Berufsverband der Frauenärzte unterstreicht, Fettabsaugung bei Lipödem sei kein kosmetischer Eingriff, sondern medizinisch notwendig.

Bis 2024 wird die Fettabsaugung bei Lipödemen in der schwersten Stufe, dem Stadium III, unter bestimmten Voraussetzungen von den Krankenkassen gezahlt. Parallel läuft eine Studie des Gemeinsamen Bundesausschusses, der über verpflichtende Kassenleistungen entscheidet, zu dieser Behandlungsmethode auch für die Stadien I und II.

Immerhin: Die Kosten für das Absaugen krankhafter Fettablagerungen können von den Frauen steuerlich geltend gemacht werden, wenn es sich dabei nicht um einen kosmetischen Eingriff handelt. Das hat der Bundesfinanzhof 2023 entschieden.

Die Ursachen für das Krankheitsbild Lipödem sind noch nicht abschließend geklärt. Experten vermuten den Einfluss von Hormonen als Ursache, da sich die Symptome in Phasen hormoneller Umstellung manifestieren oder verschlimmern.

Meist treten erste Anzeichen der Krankheit nach der Pubertät auf, weniger häufig nach Schwangerschaften und in den Wechseljahren. Eine genetische Vorbelastung der Patientinnen ist sehr wahrscheinlich.

Die Gruppe feiere bald ihren Jahrestag, erzählt Babette. "Wir sind noch in den Kinderschuhen und wir wachsen auch. Wir freuen uns immer über neue Mitglieder." Einige Seminare sind auch schon geplant fürs nächste Jahr. Weitere Treffen mit Politikern soll es geben und jede Menge Aufklärung. "Und wir wollen füreinander da sein, denn niemand hat es verdient, alleine zu sein."

Die restlichen Fragen der Frauen an Karl Lauterbach sollen übrigens schriftlich beantwortet werden, hieß es. Bisher kam noch nichts. Und auf ein Foto mit dem Gesundheitsminister, das die Gäste bei dem Termin im August machen konnten, hatten die drei Frauen dann auch keine Lust mehr.

Ihr Vertrauen in die Politik und die Hoffnung auf Unterstützung jedenfalls sind mächtig geschrumpft. Aufgeben wollen und können sie trotzdem nicht, der Leidensdruck ist einfach zu groß.