• Muskel-Erkrankungen werden häufig erst spät erkannt.
• Bei Birgit Timmer hat es 14 Jahre bis zur Diagnose gedauert.
• Sie engagiert sich ehrenamtlich in einer Selbsthilfegruppe und hält Vorträge, um anderen Betroffenen zu helfen.

In Deutschland leiden rund 100.000 Menschen an einer Muskel-Erkrankung. Es gibt etwa 800 verschiedene Arten von Muskel-Erkrankungen. Manche von ihnen kommen sehr selten vor oder sind schwer zu behandeln. Oft wird die Krankheit lange nicht erkannt. Beschwerden wie Muskelschwäche oder Bewegungseinschränkungen erschweren Alltag und Beruf. Eine der Krankheitsvarianten ist ALS.

Andere Arten sind weniger bekannt, sogar vielen Ärzten. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) zählt bundesweit 9.500 Mitglieder. Sie koordiniert Selbsthilfe für Erkrankte und ihre Angehörigen und ist in Landesverbänden organisiert. Über Deutschland verteilt gibt es rund 350 Kontaktpersonen. Eine davon ist Birgit Timmer.

Birgit Timmer hat eine 14-jährige Ärzte-Odyssee hinter sich. So lange dauerte es, bis ihre Muskelkrankheit diagnostiziert und behandelt werden konnte. Daher weiß sie, wie schwer es ist, die Krankheit zu erkennen. Sie erklärt, Menschen, bei denen äußerlich keine Beeinträchtigungen zu sehen ist, werden oft nicht richtig eingeschätzt und oft auch stigmatisiert.

Ihr selbst habe man "Psychokram" unterstellt, erzählt sie. Doch auch als ihre Krankheit bekannt wurde, musste sie Probleme bewältigen. Sie sollte ein teures Medikament selbst bezahlen. Gerade bei seltenen Krankheiten sind die Kosten hoch. Dann tun sich gelegentlich auch Krankenkassen schwer, diese zu übernehmen.

In der Altmark ist Birgit Timmer seit zehn Jahren ehrenamtlich engagiert, um anderen zu helfen. Sie organisiert die regelmäßigen Treffen einer Selbsthilfegruppe und einzelne Fachvorträge mit Experten. Birgit Timmer sagt: "Ich möchte anderen helfen, diesen ganzen Leidensweg, den ich selbst durchgemacht habe, abzukürzen."

Zum Muskel-Treff-Altmark kommen aber nicht nur Betroffene. Auch Angehörige holen sich Ratschläge für den Alltag und für die Behördengänge. Zwischen zehn und 20 Menschen kommen bei den Treffen zusammen und tauschen ihre Erfahrungen aus. Bei Fachvorträgen sind es wesentlich mehr.

Als Kontaktperson ist Birgit Timmer immer ansprechbar. Sie kann vermitteln, weiterleiten und konkrete Hilfestellungen geben, zum Beispiel bei Fragen wie: "Was mache ich, wenn mein Arzt mich nicht weiterschickt, wenn er mir nicht richtig zuhört?"

Viele würden ihre Rechte, wie die Anerkennung einer Erwerbslosigkeit oder teilweisen Erwerbsminderung, nicht kennen, erzählt Timmer. Manche könnten auch einen Ausweis für Parkerleichterung beantragen. Damit dürften sie dann zum Beispiel mit dem Auto dichter an der Apotheke parken.

Birgit Timmer ist gut vernetzt. Auf einem Fortbildungskurs zu Muskelerkrankungen in Halle berichtet sie medizinischen Fachkräften von ihrem Ehrenamt und den konkreten Fragestellungen in der Altmark. Sie hofft auf eine bessere Zusammenarbeit der Spezialisten mit den Betroffenenvertretern.