Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar Selbstbestimmt leben: "Ohne Assistenz keine Teilhabe"
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07. Februar 2023, 13:22 Uhr
Annett Melzer ist eine courgagierte Frau aus Halle. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen, lebt aber ein selbstbestimmtes Leben – auch dank persönlicher Assistenz. Die musste sie sich beim Sozialgericht hart erkämpfen. Außerdem macht sie sich seit Jahren mit dem Verein NITSA – Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz für mehr Barrierefreiheit im Alltag, etwa bei Arztbesuch stark. Denn auch hier besteht in Sachsen-Anhalt noch Nachholebedarf.
Annett Melzer aus Halle ist voller Energie. Zusammen mit ihren Mitstreiterinnen und Mitstreitern tanzt sie Walzer und Lambada, Diskofox und Ballett – im Rollstuhl. Sie engagiert sich ehrenamtlich auf vielfältige Weise für Menschen mit Behinderung und hat unter anderem eine Rollstuhltanzgruppe gegründet.
Aufgrund einer seltenen Wirbelsäulenerkrankung, dem sogenannte Klippel-Feil-Syndrom, ist die 54-Jährige auf einen Rollstuhl und ein Beatmungsgerät angewiesen. Ihr aktives und selbstbestimmtes Leben verdankt sie einer persönlichen Assistenz. "Ohne Assistenz keine Teilhabe", bringt sie es auf den Punkt.
Assistenz rund um die Uhr
Annett Melzer wohnt in einer Zwei-Zimmer-Wohnung in Halle. 24 Stunden am Tag, rund um die Uhr, bekommt sie Unterstützung für alles, was sie selbst nicht machen kann. "Der Assistent trifft keine Entscheidung für mich, er betreut mich nicht in dem Sinne", stellt Annett klar. Finanziert wird die Assistenz durch das Sozialamt. Dies sowie eine Grundsicherung hatte sie sich auf juristischem Wege erstreiten müssen.
Oft muss man sich wirklich Inklusion und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft als Mensch mit Behinderung erkämpfen. Es ist nicht selbstverständlich, wenn man es benötigt, dass man es auch gleich erhält. Ich musste mit einer einstweiligen Verfügung in einem Gerichtsverfahren darum streiten. Dafür habe ich 1,5 Jahre gebraucht.
Nicht immer ist das Leben mit Assistenz konfliktfrei. Annett und ihr Assistent verbringen den ganzen Tag miteinander. "Wie ein altes Ehepaar", witzelt Lars. Man streite sich auch mal, aber dann sei alles wieder gut. "Wie eine Freundschaft, die sich mit den Jahren aufgebaut hat", pflichtet Annett ihm bei.
NITSA: Engagement für mehr Barrierefreiheit
Der Assistent begleitet Annett auch, wenn sie unterwegs ist, zum Beispiel ins Büro des von ihr gegründeten Selbsthilfevereins Klippel-Feil-Syndrom e.V., kurz KLIFS e.V. Hier ist die gelernte Wirtschaftskauffrau Vorstandsmitglied sowie ehrenamtliche Kassen- und Schatzmeisterin. Außerdem macht sich Annett melzer seit Jahren mit dem Verein NITSA – Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz für mehr Barrierefreiheit im Alltag, etwa bei Arztbesuch stark. Denn auch hier besteht in Sachsen-Anhalt noch Nachholebedarf.
Klippel-Feil-Syndrom Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung der Wirbelsäule und gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen. Dabei sind zwei oder mehrere Wirbel miteinander verschmolzen, was zur Wirbelsäulenversteifung führt.
Am 28. Februar 2023 ist Rare Disease Day - der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen
Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Sachsen-Anhalt heute | 06. Februar 2022 | 19:00 Uhr
